Iedere dag krijgen 12 jongvolwassenen de diagnose kanker.
Na een kankerdiagnose ga je in een splitsecond van studiebol naar chemobrein, van knappe naar kale kop en van ambitieuze jonge ouder naar een patiënt.
AYA’s zijn Adolescents and Young Adults die in de leeftijd 18 – 39 jaar de diagnose kanker krijgen. In deze bepalende levensfase heb je, naast acute kankerzorg, ook leeftijdsspecifieke zorg nodig. AYA-zorg is een combinatie van fysieke, sociale en mentale zorg die is afgestemd op de levenssituatie van jongvolwassenen. Deze combinatie van zorg is uniek en van levensbelang voor iedere AYA.
Wij zijn dé fondsenwerver van AYA Zorg Nederland en halen geld op ter verbetering van de AYA-zorg in Nederland.
12
diagnoses per dag
4.600
AYA's per jaar
70.000
Leven met de gevolgen van kanker
Kanker op jongvolwassen leeftijd verandert alles.
Lees hier wat het écht inhoudt om AYA te zijn.
Sarah (21) heeft een tumor in haar enkel en moet kiezen tussen haar been behouden of amputatie.
“Ik heb huilend mijn keuze doorgegeven aan de arts.”
Sarah is net een paar maanden begonnen met haar studie pedagogische wetenschappen in Nijmegen. Ze woont in een leuk studentenhuis en is lid van een studentenleven. Daarnaast heeft Sarah een leuke baan in de horeca - met dito collega - en in haar vrije tijd doet ze veel leuke dingen. She’s living the good life, zeg maar. Maar die bult op haar enkel gooit roet in het eten.
Koen (29) heeft een hersentumor en is niet meer te genezen.
“De dag van de diagnose is de enige dag dat ik gehuild heb.”
Koen krijgt een dag na zijn 27e verjaardag te horen dat hij een hersentumor in zijn hoofd heeft en dat hij ongeneeslijk ziek is. Een vreselijke boodschap, maar deze boodschap zorgt wel voor een mindswitch bij Koen. Vanaf dat moment focust hij zich niet meer op een verre toekomst, maar enkel op het hier en nu. “De dag van de diagnose is de enige dag die ik heb gehuild. Je toekomst lijkt ineens onzeker, maar ik heb geleerd te leven in het moment, omdat dat het enige is wat ik écht kan beïnvloeden.”
Loraine (27) belandt na haar kankerbehandeling in een depressie.
"Ik had het toen niet erg gevonden als het foute boel was."
Wat begint met een pijnlijke, opgezette buik, gewichtsverlies en vermoeidheid, eindigt in de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Een diagnose die moeilijk te bevatten is voor Loraine en haar omgeving. Want hoe kan iemand die zo sterk, fit en jong is, zo ontzettend ziek zijn? Voor Loraine is het de harde waarheid. Eentje waar ze mee moet leren leven. Maar dat is niet gemakkelijk.
Vijf maanden na haar man kreeg ook Dilek (36) de diagnose kanker.
“Ik was doodsbang, niet alleen voor mezelf maar vooral voor mijn dochter.”
Dilek is begin 30, getrouwd met Erdinc, en samen hebben ze een dochtertje van 1,5 jaar oud wanneer kanker hun leven onverwacht binnen walst. In hun Turkse cultuur is dit een onderwerp waar niet gemakkelijk over wordt gesproken. Daar wil Dilek graag verandering in brengen.
Gwen (25) is topfit als zij de diagnose kanker krijgt. Maar van haar behandeling wordt ze doodziek.
"Ik dacht: als ik nu het lootje leg, is het prima."
Gwen heeft haar hometown Groningen ingeruild voor Amsterdam, waar ze begint met haar master. Naast haar studie vind je haar niet zozeer in de kroeg, maar vooral in de sportschool of rennend door het park. Gwen is een fanatiek sporter en voelt zich topfit, tot die ene dag op haar werk.
Myrthe (22) zit in het derde jaar van haar studie Rechten, maar door de diagnose kanker is haar studentenleven allesbehalve normaal.
“Het contrast met mijn studiegenoten is groot en dat maakt het leven met kanker best wel eenzaam.”
Myrthe woonde in een studentenhuis, ging vaak uit, werkte, sportte en studeerde tussen de bedrijven door. Van de buitenkant leek haar leven fantastisch, maar toch voelde ze zich steeds slechter. Ze kreeg last van vermoeidheid, depressieve buien en epileptische aanvallen. Op een MRI bleek er een ongeneeslijke hersentumor ter grootte van een aardappel in haar hoofd te zitten.
Angela (44) kreeg vijf jaar na haar behandeling voor borstkanker te horen dat de ziekte was uitgezaaid.
"Ergens ben ik blij dat het niet eerder is ontdekt, want dan was mijn zoontje er nooit geweest."
Het verhaal van Angela begint in 2008. Ze is 26, werkt, sport en leeft het leven van zoveel mensen van haar leeftijd. Tot ze de diagnose borstkanker krijgt. Na een operatie, een chemotraject, 31 bestralingen en vijf jaar anti-hormoontherapie zit haar behandeling erop. Helaas blijkt dit niet voldoende te zijn. Wanneer Angela zwanger is en net de 20-wekenecho heeft gehad, krijgt ze te horen dat de borstkanker is uitgezaaid. En die ontdekking zorgt ervoor dat Angela vraagtekens zet bij haar behandeling.
Ruben (26) is topfit als hij de diagnose kanker krijgt.
“Ik vraag mezelf vaak hoe dat kan? Gezond leven en toch kanker krijgen. Wat heb ik verkeerd gedaan?”
Kort voor zijn diagnose staat Ruben aan de start van zijn eerste HYROX-race. Hij voelt zich al een tijdje vermoeid, heeft af en toe koorts en last van nachtzweten. Ook ontdekt hij een bobbel in zijn nek. Toch voelt hij zich verder kerngezond. Hij volbrengt de fitnessrace – niet wetend dat zijn leven tien dagen later volledig zal veranderen: dan volgt de diagnose lymfeklierkanker.
Debby (34) staat vol in het leven als ze te horen krijgt dat ze dood gaat.
"Ik ben niet bang om dood te gaan, ik ben bang om mijn gezin achter te laten."
Debby is net moeder geworden van haar jongste zoontje Jimmy wanneer ze een bult in haar borst voelt. Een echo en mammografie leveren niks op, maar Debby voelt aan alles dat er iets niet klopt. Ze vraagt een second opinion aan en dan volgt de diagnose: borstkanker. En erger nog — er blijken uitzaaiingen te zijn. De ziekte is niet meer te genezen.
Ferry (41) werd vijf jaar geleden compleet overrompeld toen zijn vrouw borstkanker bleek te hebben.
‘De arts zei: het is niet goed, maar wel goed behandelbaar. En daar heb ik me aan vastgeklampt.’
Zijn vrouw Annet vertrekt die ochtend naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Ze heeft een bult in haar linkerborst. De huisarts denkt dat het een cyste is, maar Annet vertrouwt het niet helemaal. Een paar uur later komt ze huilend thuis. Ze heeft een mammografie en een biopt moeten laten maken. Niet van haar linker-, maar van haar rechterborst. En ze voelt: dit is niet goed. Ferry voorziet geen enkel probleem en troost haar met de woorden: ‘Het is gewoon routine, lieverd. Dat komt wel goed.’ Die middag melden ze zich samen voor de uitslag. Helaas blijkt het toch slecht nieuws.
Charlotte (23) krijgt een relatie drie maanden nadat ze de diagnose kanker krijgt.
“Ik durfde alleen maar seks te hebben met mijn pruik op.”
Verliefd zijn is het allerleukste wat er is! (Tenminste, als het wederzijds is.) De heerlijke vlinders, de tomeloze energie en een never ending smile op je gezicht. Maar verliefd zijn is ook rete spannend, eng en kwetsbaar. Vindt die ander jou net zo leuk? Ook met je just out off bed look, als je even chagrijnig bent, of een slecht moment bent. Ook Charlotte wordt enorm verliefd, maar -klein detail- wel op het moment dat ze midden in haar chemotraject zit. En dat is doodeng.
Annet (39) kreeg vlak na elkaar een burn-out en borstkanker.
‘Ik heb ontdekt dat zo’n traject niet alleen maar klote is. Het heeft me ook hele mooie cadeaus gegeven.’
Inmiddels is Annet vijf jaar na haar kankerdiagnose. Na een hele rits aan chemokuren en een dubbele borstamputatie werd ze na een half jaar kankervrij verklaard. Back to life, denk je dan. Maar niets bleek minder waar. Want die afterparty, zoals Annet het zelf noemt, verliep heel anders dan ze had gehoopt.
Marleen (33) heeft botkanker in haar schedel.
“Na de operatie sprak ik met mezelf af: Ik kies altijd voor het leven.”
Dat klinkt verwarrend, maar in haar geval gaat het om een zeldzame bottumor in de schedelbasis. Na jaren van vage klachten wordt ze in 2021 geopereerd. Helaas kunnen de artsen de tumor niet helemaal verwijderen en blijkt genezing onmogelijk. Niet de boodschap waarop Marleen had gehoopt, maar wel de realiteit waarmee zij moet leren omgaan. Gelukkig is Marleen niet het type dat zich door een stelletje wildgroeiende cellen in de hoek laat drukken. Op de dag dat ze hoort dat ze een tumor in haar hoofd heeft, heeft ze ook haar eerste date met Mitchel. En die date verandert alles.
Marloes (33) is 18 weken zwanger als ze de diagnose borstkanker krijgt.
“Ik was vooral bang om mijn kindje te verliezen.”
Het blijft een bizar idee: dat er tegelijkertijd leven en dood in je lichaam kunnen groeien. Het overkomt Marloes. Ze is zwanger van haar tweede kindje als ze een pijnlijke plek in haar borst ontdekt. De dokter denkt eerst aan een abces, maar het blijkt een tumor van maar liefst 12 centimeter te zijn. Haar zwangerschap krijgt daardoor een totaal andere wending.
Sarah (21) heeft een tumor in haar enkel en moet kiezen tussen haar been behouden of amputatie.
Koen (29) heeft een hersentumor en is niet meer te genezen.
Loraine (27) belandt na haar kankerbehandeling in een depressie.
Vijf maanden na haar man kreeg ook Dilek (36) de diagnose kanker.
Gwen (25) is topfit als zij de diagnose kanker krijgt. Maar van haar behandeling wordt ze doodziek.
Myrthe (22) zit in het derde jaar van haar studie Rechten, maar door de diagnose kanker is haar studentenleven allesbehalve normaal.
Angela (44) kreeg vijf jaar na haar behandeling voor borstkanker te horen dat de ziekte was uitgezaaid.
Ruben (26) is topfit als hij de diagnose kanker krijgt.
Debby (34) staat vol in het leven als ze te horen krijgt dat ze dood gaat.
Ferry (41) werd vijf jaar geleden compleet overrompeld toen zijn vrouw borstkanker bleek te hebben.
Charlotte (23) krijgt een relatie drie maanden nadat ze de diagnose kanker krijgt.
Annet (39) kreeg vlak na elkaar een burn-out en borstkanker.
Marleen (33) heeft botkanker in haar schedel.
Marloes (33) is 18 weken zwanger als ze de diagnose borstkanker krijgt.
Het AYA Fonds kent de impact van kanker op jongvolwassen leeftijd.
Wij weten hoe ingrijpend het behandeltraject in veel gevallen is en hoe onzeker de toekomst kan zijn. Wij weten hoe onzichtbaar de struggles zijn – en hoe heftig, eng en eenzaam het leven na kanker kan zijn. Wij weten ook heel goed hoe belangrijk de juiste zorg is in turbulente kankertijden.
Daarom zet het AYA Fonds zich in voor alle AYA’s en hun naasten met als doel:
AYA’s en hun naasten, krijgen de juiste zorg om weer krachtig in het leven te staan. Ongeacht hun situatie of prognose.
Wij zamelen geld in voor AYA Zorg Nederland.
Dit is het netwerk van zorgverleners en onderzoekers in heel Nederland die werken aan betere zorg voor jongvolwassenen met kanker. Zorg die niet alleen de tumor behandelt, maar rekening houdt met cruciale thema’s als vruchtbaarheid, studie/werk en relaties.
"AYA's zijn druk bezig met het inrichten van hun leven: bezig met een kinderwens, een huis, een studie, daten of carrière maken. De vraagstukken die de diagnose kanker op deze leeftijd met zich meebrengt is écht anders dan bij patiënten van 60+. Daarom is het belangrijk dat wij ook écht andere zorg kunnen leveren aan deze unieke groep kankerpatiënten. De juiste scholing is daarvoor onmisbaar.”
Manon de Jager, AYA-zorg consulent