Het verhaal van Angela begint in 2008. Ze is 26, werkt, sport en leeft het leven van zoveel mensen van haar leeftijd. Tot ze de diagnose borstkanker krijgt. Na een operatie, een chemotraject, 31 bestralingen en vijf jaar anti-hormoontherapie zit haar behandeling erop. Helaas blijkt dit niet voldoende te zijn. Wanneer Angela zwanger is en net de 20-wekenecho heeft gehad, krijgt ze te horen dat de borstkanker is uitgezaaid. En die ontdekking zorgt ervoor dat Angela vraagtekens zet bij haar behandeling.

Angela, in 2008 stond AYA-zorg pas in haar kinderschoenen. Er was nog geen landelijk netwerk waarin kennis en ervaringen gedeeld werden. Jij kreeg dan ook geen AYA-zorg. Hoe kijk jij terug op de zorg die jij ontving?

“Het verliep allemaal heel rommelig. Ik voelde een knobbeltje in mijn borst en moest zelf aandringen bij de huisarts op een echo. Hij vond de kans op kanker heel klein in verband met mijn leeftijd, maar stuurde me toch door. Na die echo moest ik dagen wachten op de uitslag. Toen weer een week wachten op een punctie. Er was geen enkele haast bij geboden en het leek wel alsof niemand de ernst van de situatie inzag omdat ik gezien mijn leeftijd een hele kleine kans had op kanker. En dat is eigenlijk een terugkerend thema in mijn behandeling: ik was eigenlijk te jong voor kanker en dus was er geen urgentie voor verdere behandelingen.”

Toch bleek het mis. Hoe verliep je zorgtraject daarna?
“Er werd gesproken over een scan om uitzaaiingen uit te sluiten, maar op de een of andere manier is die er nooit gekomen. Ik werd twee weken later geopereerd en na een herstelperiode van zes weken begon ik met de chemokuren. In die periode kwam er zo veel op mij af dat ik nooit meer aan die scan heb gedacht. Toen ik er tijdens mijn chemo’s nog eens naar vroeg, kreeg ik te horen dat die scan nu geen zin meer had. En dat ze eventuele uitzaaiingen met de chemo wel konden bestrijden.

Voor mijn gevoel zaten de uitzaaiingen die ze vijf jaar later ontdekten er toen ook al, maar door het ontbreken van die scan zullen we dat nooit weten. En ergens ben ik daar blij mee: anders was mijn zoontje er nooit geweest.”

Je was zwanger toen de uitzaaiingen ontdekt werden. Een vreselijke combinatie. Wat betekende dit toen voor jouw behandeling?
“Dat was behoorlijk ingewikkeld. Ik kreeg het gevoel dat de artsen ook niet goed wisten wat ze hiermee aan moesten.”

Wat voor invloed had de behandeling op jouw ongeboren kindje?
“Ik bleek uitzaaiingen in mijn rug te hebben en had daardoor ongelooflijk veel pijn. Dus werd er meteen gestart met morfine en een nieuwe behandeling met chemo. Toendertijd waren er nog geen protocollen voor zo’n situatie en ik merkte dat de zorg niet was afgestemd op mijn levensfase. Na 37 weken zwangerschap werd ons zoontje Tim geboren. Hij had een behoorlijke groeiachterstand en was verslaafd aan alle medicatie die ik tijdens mijn zwangerschap toegediend had gekregen. Dus moest hij de eerste vier dagen van zijn leven afkicken.”

Wat een vreselijk idee moet dat zijn geweest. Hoe gingen jullie daarmee om?
“De eerste dag was echt vreselijk. Hij lag aan allerlei slangetjes en apparatuur. We konden hem amper vasthouden en zagen hoe moeilijk hij het had. Hij stopte af en toe zelfs met ademhalen. Dan schrik je je rot. Ik heb die eerste dag heel erg veel gehuild.

Maar gek genoeg wende dit ook snel: op dag twee weet je wat er gebeurt en dat dit er allemaal bij hoort. Gelukkig is Tim nooit in levensgevaar geweest en ik was ook heel erg opgelucht dat hij er was en dat we compleet waren.”

Inmiddels zijn we heel wat jaren verder. Hoe gaat het nu met je?
“Met mij gaat het redelijk goed. Ik leef al 17 jaar met kanker en dat is zwaar. Sinds mijn bevalling heb ik al heel wat behandelingen doorlopen: twee vormen van anti-hormoontherapie, chemotherapie, een (toentertijd) experimenteel medicijn en sinds zes jaar krijg ik chemotherapie in de vorm van pillen. Dat vraagt veel van mijn lijf, maar de ziekte is stabiel en daar ben ik heel erg dankbaar voor.”

Hoe is het nu met Tim?
“Het gaat redelijk goed met Tim, maar ook dat was een lange weg. Omdat er nog zo weinig bekend was over de impact van mijn behandeling op een ongeboren kindje, was er ook weinig aandacht voor de klachten die Tim al vroeg in zijn leven kreeg. Tim sliep amper, was altijd alert en kreeg ademhalingsproblemen tijdens het praten. Pas jaren later kwamen we erachter dat Tim door zijn onveilige start altijd in de overlevingsmodus stond. Bovendien waren zijn reflexen niet goed ontwikkeld tijdens de zwangerschap en dat heeft veel invloed gehad op zijn ontwikkeling. Door reflextherapie gaat dat gelukkig een stuk beter inmiddels.”

Waarom vind je het belangrijk om nu jouw verhaal te delen?
“Laat ik vooropstellen: mijn verhaal is geen verwijt aan mijn zorgverleners. Ik ben er van overtuigd dat iedereen naar zijn beste kunnen heeft gehandeld. Ik denk alleen dat er te weinig kennis is over kanker op jongvolwassen leeftijd. Juist daarom vind ik het belangrijk om mijn verhaal te delen. Hoewel het statistisch gezien misschien een kleine kans is: kanker op 26-jarige leeftijd komt voor en helaas blijven de cijfers stijgen. Door mijn verhaal probeer ik mensen hiervan bewust te maken: zorgverleners, beleidsmakers en andere jongvolwassenen (hou jezelf in de gaten!).”

Heb je gemerkt dat naarmate jouw behandelingstraject vordert ook de kennis vergroot?
“Jazeker. Inmiddels heb ik een ontzettend fijn team van specialisten om mij heen en voel ik me echt gezien en gehoord. Toen ik aangaf mijn verhaal te willen delen, was de jongste arts uit mijn team dan ook erg enthousiast. Want op deze manier kunnen we er allemaal van leren.”