Vijf maanden na haar man kreeg ook Dilek (36) de diagnose kanker.
“Ik was doodsbang, niet alleen voor mezelf maar vooral voor mijn dochter.”
Dilek is begin 30, getrouwd met Erdinc, en samen hebben ze een dochtertje van 1,5 jaar oud wanneer kanker hun leven onverwacht binnen walst. In hun Turkse cultuur is dit een onderwerp waar niet gemakkelijk over wordt gesproken. Daar wil Dilek graag verandering in brengen.
Laten we beginnen bij het begin. Jouw man werd ziek. Wat waren zijn klachten?
“Hij kreeg een vervelend hoestje dat maar bleef aanhouden. De arts schreef antibiotica voor, maar dat hielp niet. Na een paar maanden verloor hij zijn eetlust en libido en kreeg hij steeds meer pijn in zijn lichaam. Toen daar ook ernstige benauwdheidsklachten bij kwamen, belandden we – via een aantal omwegen – uiteindelijk in het ziekenhuis. Het ergste scenario werd werkelijkheid: hij kreeg de diagnose kleincellige longkanker. Het was volledig uitgezaaid.”
Wat was de impact van zijn diagnose?
“Enerzijds was er opluchting: na maanden wisten we eindelijk wat er aan de hand was. Maar er was geen tijd om dit nieuws te verwerken. Drie dagen later begon hij al met zijn eerste chemokuur.”
Hoe voelde jij je in die periode?
“Ik was alleen maar bezig met mijn man en zijn behoeften op dat moment. Wil hij praten of stil zijn? Samen zijn of alleen? Wil hij dat ik onze dochter haal of niet? Ik dacht steeds: ik pas me wel aan, we zijn er nu voor jou.”
“Na zijn eerste chemo raakte hij in een fysieke dip. Omdat het zo slecht met hem ging, moest ik hem echt verzorgen. Dat was moeilijk voor hem; Erdinc was een trotse man. Maar het bracht ook iets moois.”
“Hij vertelde mij dat het voor hem een bevestiging was dat hij de juiste partnerkeuze had gemaakt. Dat moment zal ik nooit vergeten.”
“Na een aantal dagen begonnen zijn bloedwaardes weer te stijgen. Dat gaf moed en lucht. Tot hij een longontsteking kreeg. Toen ging alles heel snel. Hij werd aan de beademing gelegd, maar dat mocht niet helpen. Enric overleed slechts twee weken na zijn 32e verjaardag.”
Ik heb geen woorden voor het intense verdriet dat je op dat moment moet hebben gevoeld. Hoe heb jij je leven vormgegeven in de periode daarna?
“Het was heel zwaar en heel verdrietig. Ik ben een maand bij mijn ouders gaan wonen, samen met onze dochter. Daarna was het tijd om weer naar huis te gaan.”
“Ik had geen behoefte aan troost of medelijden, maar wel aan gezelschap. Mensen beseffen niet altijd dat er iemand is weggevallen in je huishouden. Dat betekent dat, zodra mijn dochter op bed lag, ik de hele avond alleen was. Dat was ontzettend eenzaam.”
“Daarnaast merk je dat mensen in je omgeving bang zijn om te vragen hoe het écht met je gaat. Er werden ook veel aannames gedaan, en dat vond ik erg frustrerend.”
Je hebt een Turkse achtergrond. Is praten over kanker een taboe in de Turkse cultuur?
“Het onderwerp wordt in ieder geval graag vermeden. Met de gedachte: je wilt de patiënt niet verdrietig maken, dus begin je er maar niet over. Dat zorgt er indirect voor dat er in mijn geval veel aannames werden gedaan. Zo ging mijn moeder ervan uit dat het niet goed was voor mij en mijn dochter om weer naar huis te gaan, omdat die omgeving ons verdrietig zou maken. Maar ik vond het juist fijn om weer thuis te zijn.”
“Door open te zijn over mijn ervaringen wil ik laten zien dat je er gewoon over kunt praten, ongeacht je culturele achtergrond.”
Vijf maanden later: een ander ziekenhuis, een andere arts, maar opnieuw een diagnose. Wat gebeurde er?
“Ik had al maanden last van een opgezette buik. Uiteindelijk was het zo erg dat ik wel hoogzwanger leek. Ik moest naar het ziekenhuis voor een echo. Alle ervaringen met Erdinc kwamen weer terug.”
“Mijn moeder en zusje waren bij me. De arts kwam met rode ogen de uitslag vertellen. ‘Ik wil dit nieuws je eigenlijk helemaal niet brengen,’ zei ze. Ik bleek een agressieve vorm van eierstokkanker te hebben, met uitzaaiingen in mijn hele buik: stadium 3. Ik was doodsbang, niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn dochter. Wat gebeurt er met haar als zijn op zo’n jonge leeftijd haar beide ouders zou verliezen?”
Dat moet enorm confronterend zijn geweest. Hoe ging je daarmee om?
“De prognose was slecht, maar mijn overlevingskansen waren beter dan die van mijn man. Daar hield ik me aan vast. Tijdens het ziekteproces van mijn man was ik heel terughoudend, maar nu was het juist andersom. Ik ben actief op zoek gegaan naar de beste behandeling voor mij.”
“Ik heb mijn opties in Nederland verkend, maar ben ook voor een second opinion naar Istanbul gegaan. Daar hebben ze mijn volledige baarmoeder, milt, eierstokken, blindedarm, een aantal lymfeknopen en vijf liter vocht verwijderd. Na de operatie kreeg ik goed nieuws: de snijranden waren schoon.”
“Daarna heb ik in Nederland de rest van mijn behandeling gehad: chemotherapie en twee jaar immunotherapie. Vervolgens kreeg ik het goede nieuws dat ik kankervrij ben. Inmiddels zijn we drie jaar verder.”
Het is ongelofelijk wat je hebt moeten doorstaan. Hoe houd je jezelf staande?
“Dat weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik was altijd best emotioneel; ik huilde snel en was niet altijd even fleurig. Maar door wat ik heb meegemaakt, is dat totaal veranderd.”
“Ik had nooit verwacht dat ik op deze leeftijd weduwe zou worden. Ook had ik er nooit voor gekozen om alleenstaande moeder te zijn. Maar het is me overkomen en ik moet het incasseren. Ik kan mezelf zielig vinden en in een hoekje gaan zitten huilen, maar daar help ik niemand mee. Bovendien wil ik niet in vrees leven.”
“Ik kijk nu altijd naar mijn eigen invloed op dingen: kan ik er iets aan doen, dan doe ik het. Kan ik er niets aan doen, dan laat ik het los. Ik heb ook hulp gezocht bij een medisch psycholoog om mijn angsten en trauma’s te verwerken.”
“Inmiddels weet ik dat je door zulke ervaringen een ander mens wordt. Het verandert je. Dat is soms moeilijk, maar je moet er ruimte aan geven en het omarmen. Ik ben een nieuwe Dilek geworden, en dat is oké.”