Wiebke (32) en Remco (34) over hun leven samen tijdens en na kanker

Twee jaar nadat Wiebke haar laatste behandeling voor uitgezaaide baarmoederhalskanker kreeg, trainden zij en haar partner Remco samen voor een indrukwekkende sportprestatie: een hele en halve Ironman, in Vichy – Frankrijk. Een mooi moment om terug te blikken op wat er sindsdien is gebeurd. Op wat kanker doet met een net begonnen relatie, op de rol van sport in herstel, en op een onderwerp waar in Nederland nog te weinig over gesproken wordt: onvervulde kinderwens na kankerbehandeling. Nu proberen ze uit te vinden hoe je daarna weer verdergaat. Als patiënt, als partner en vooral: samen.

Ineens zit je in de kankertrein
Het begint met pijn in haar onderbeen. Wiebke en Remco denken aan een sportblessure. Uiteindelijk blijkt Wiebke baarmoederhalskanker te hebben, met uitzaaiingen naar de lymfeklieren in het bekkengebied. Ze zijn op dat moment nog geen jaar samen. ‘Als ik eraan terugdenk, is het eigenlijk heel raar,’ zegt Remco. ‘Op het moment dat je dat nieuws krijgt, heb je helemaal geen tijd om stil te staan bij de ernst van de situatie. Je wordt een systeem ingetrokken. Je stapt in die kankertrein en je leven wordt geregeerd. Dit gaan we doen. Dit kan wel, dit kan niet. Hier moet je rekening mee houden. En dan ga je het gewoon doorleven,’ zegt Wiebke.

Elkaar leren kennen in een snelkookpan
Kanker maakt van een beginnende relatie in razend tempo iets anders. ‘Alles wat we al van elkaar wisten, werd uitvergroot,’ zegt Wiebke. ‘Hoe reageert iemand als hij bang is? Wie blijft rationeel? Wie wil praten? Wie wil juist dóén? Wie kijkt naar vandaag en wie probeert alvast te bedenken wat dit over vijf jaar betekent? Ik denk dat wij elkaar hebben leren kennen op een manier die gelukkig voor sommige mensen in een relatie nooit voorbij komt,’ zegt Remco. ‘Ik denk dat de waarde van de lessen in onze relatie tot nu toe een periode van tien, twintig jaar overstijgt.’ Maar de langetermijngevolgen, zowel lichamelijk als mentaal, blijven een blijvend onderdeel van hun leven samen.

Een kinderwens zonder routekaart
Opvallend genoeg komt voor Wiebke een van de moeilijkste periodes pas wanneer de behandeling voorbij is. Tijdens de behandeling was er een plan. Daarna niet meer. ‘Ik kwam thuis en ik heb me nog nooit zo depressief gevoeld,’ zegt ze. ‘Ik dacht: wat gaan we nu krijgen? Tijdens de behandeling zat ik heel erg in het nu. Ik moest dit gewoon doen. Pas daarna realiseerde ik me veel beter: wat betekent dit eigenlijk?’ Bijvoorbeeld voor hun kinderwens. ‘Ik ben vervroegd in de overgang terechtgekomen.’ Een toekomst die daarvoor vanzelfsprekend leek, is dat ineens niet meer. Remco is tijdens de behandeling al meer met die toekomst bezig.‘ Onze relatie wordt heel erg gekenmerkt door iets willen en daar een actie aan koppelen,’ zegt Remco. Maar het verdriet blijft. ‘Dan voel ik me soms echt besteld en niet opgehaald. Zo van: wat doe ik hier nu?’ Het is niet dat ze anderen hun geluk niet gunt. Het is juist ingewikkeld omdat die twee gevoelens naast elkaar bestaan. ‘Iedereen om je heen krijgt kinderen. Voor je gevoel schieten de kinderen uit de grond. Verjaardagen worden erop aangepast, vakanties, gesprekken. En jij hoort daar zelf de hele tijd niet bij. Dan voel je je eigenlijk heel erg alleen.’

Een parallel leven
Dat gevoel gaat verder dan de kinderwens. Kanker krijgen als jongvolwassene betekent ook dat je een tijdje uit de pas loopt met leeftijdgenoten. ‘Het is echt een soort parallel leven,’ zegt Wiebke. ‘Waar niemand eigenlijk helemaal in kan stappen, omdat ze het simpelweg niet begrijpen. Jij hebt het meegemaakt, zij niet. Dan ben je steeds aan het zoeken: waar distantieer ik me bewust van? Waar ga ik toch in mee? Wie ben ik eigenlijk nog in dit hele verhaal? ’Maar eigenlijk, zegt ze, zou ze zichzelf een andere vraag moeten stellen: ’Hoe ga ik nú mijn leven leven? Op een manier die bij mij past.’

Vertrouwen terugvinden in de toekomst
Misschien is dat waarom sport zoveel voor haar betekent. Sporten is niet alleen iets wat Wiebke leuk vindt. Het is ook een manier om opnieuw kennis te maken met haar lichaam. ‘Het is voor mij een belangrijke graadmeter. Hoe gaat het met mijn lichaam? Wat kan het? Als ik zie dat iets gewoon goed gaat, geeft dat vertrouwen’. Voor Remco werkt sport anders. ‘Als ik op de fiets zit, is mijn hoofd letterlijk leeg. Ik ben bezig met mijn omgeving, anticiperen op het verkeer, mezelf inspannen. Die shitload aan gedachtenprocessen die je toch vroeg of laat krijgt, kan ik even uitzetten. Als je een slechte dag hebt en je gaat sporten, voel je je aan het einde eigenlijk altijd beter,’ zegt Remco. ‘En wat je vorige week niet kon, kun je deze week misschien wel. Daar put je vertrouwen uit. En er is niks zo zinvol als vertrouwen.’ Want misschien is dat precies wat kanker je afneemt, het vanzelfsprekende vertrouwen in de toekomst. Maar misschien is dat ook wat ze nu, langzaam, weer aan het opbouwen zijn.

De zorg stopt, de vragen niet
Beiden vinden dat er meer aandacht zou mogen zijn voor de partner en voor de gevolgen van kanker op jonge relaties. Niet alleen tijdens de behandeling, maar vooral daarna. ‘Maar voor mij was de begeleiding ná het traject misschien wel belangrijker. Want dan is daar pas ruimte voor.’ Veel informatie landt pas later. En pas later komen ook de vragen. Over de relatie. Over werk. Over het veranderde lichaam. Over angst. Over vruchtbaarheid en kinderwens. Over wie je bent geworden. ‘Eigenlijk zou je die handvatten op een later moment opnieuw aangereikt moeten krijgen,’ zegt hij. ‘Als je er écht ruimte voor hebt.’ Dat geldt volgens hen zeker voor vragen rond kinderwens, vruchtbaarheid en draagmoederschap. Daarvoor ontbreekt volgens hen een duidelijke route. ‘Er is geen kant-en-klare folder of stappenplan,’ zegt Remco. ‘Je moet alles zelf uitzoeken. Je weet dat het concept er is, je weet dat het kan, maar er is geen blauwdruk.’

Neem de tijd
Wat zouden ze andere AYA’s en hun partners willen meegeven? Wiebke hoeft niet lang na te denken. ‘Neem de tijd om erachter te komen hoe je je eigen leven kunt leven.’ Remco vult aan: ‘Als die informatiestroom op dat moment te overweldigend is, zeg dat dan. Je hoeft niet alles meteen te consumeren, opslaan en verwerken.’ Dat is volgens hen precies waar meer ruimte voor moet komen binnen de AYA-zorg: niet alleen begeleiding tijdens de behandeling, maar ook wanneer de kankertrein stopt en het gewone leven weer begint. Want misschien begint het echte werk dan pas.

Een leven dat opnieuw vorm krijgt
Wiebke weet nog niet precies hoe haar toekomst eruitziet. De kinderwens blijft een rauw en levend onderwerp. Er zijn nog steeds momenten waarop de wereld om haar heen pijnlijk confronteert met wat niet vanzelfsprekend is. Maar ze probeert niet langer terug te keren naar het leven van vóór de kanker. Ze probeert uit te vinden hoe haar leven er nú uit mag zien. ‘Ik denk dat ik gewoon de tijd moet nemen om erachter te komen hoe ik mijn eigen leven kan leven.’ Remco en Wiebke blijven ondertussen bewegen. Letterlijk en figuurlijk. Ze bouwen aan vertrouwen. En misschien is dat wel wat hun verhaal uiteindelijk zo herkenbaar maakt voor andere jonge mensen die na kanker opnieuw hun leven moeten vormgeven. Niet dat ze sterker zijn geworden door wat er is gebeurd. Maar dat ze hebben geleerd dat verder leven niet betekent dat alles weer wordt zoals het was. Je moet het opnieuw leren bouwen. Samen, stap voor stap. Als een team.

Lees meer over Race for Remission, een initiatief dat Remco opricht om sport en beweging te verbinden aan kankergerelateerde goede doelen en onderzoek. Het AYA Fonds is een partner van Race for Remission.