Sarah (21) heeft haar been laten amputeren.

Sarah is net een paar maanden begonnen met haar studie pedagogische wetenschappen in Nijmegen. Ze woont in een leuk studentenhuis en is lid van een studentenleven. Daarnaast heeft Sarah een leuke baan in de horeca – met dito collega – en in haar vrije tijd doet ze veel leuke dingen. She’s living the good life, zeg maar. Maar die bult op haar enkel gooit roet in het eten.

Die bult op je enkel, hoe ontdekte je die?
Ik zat tegenover een vriend in de treincoupé en had mijn benen over elkaar geslagen. Het oog van die vriend viel erop en hij zei: “Wat heb jij een dikke enkel?” Het was me nog nooit opgevallen. De bult was niet pijnlijk, maar voelde ook niet als vocht. Het was veel dikker en massiever. Ik had geen idee wat het was, maar toen hij er een maand later nog zat, ben ik toch naar de huisarts gegaan.

Was het iets waar je je zorgen over maakte?
Door de kerstperiode duurde het even voordat ik bij de huisarts terecht kon. Soms begon ik ’s nachts te malen en te googelen. Zo had ik de diagnose al gesteld voordat iemand ernaar gekeken had. Maar de huisarts stelde me gerust. Er waren een heleboel mogelijke verklaringen, dus we moesten eerst een echo maken. Er was geen haast en ik moest drie weken wachten, wat eigenlijk wel goed uitkwam, omdat ik me zo op mijn tentamens kon richten.

De echo gaf niet voldoende duidelijkheid, dus werd er een MRI gepland. De uitslag kregen we op de afdeling oncologie. Dat was zo’n rare ervaring: zit je ineens tussen allemaal 70-plussers. Ik voelde me erg bekeken. Even later vertelde de arts mij dat het vermoedelijk een kwaadaardige tumor in mijn weke delen was, maar een biopt moest duidelijkheid geven. Ik moest weer drie weken wachten op de uitslag.

Hoe ben je die drie weken doorgekomen?
Ik ben naar Australië gegaan.

Say what?
“Er stond al een reis gepland en ik besloot gewoon te gaan. In Nederland blijven stressen had geen zin. Ik besefte me heel goed dat mijn leven er na de uitslag van het biopt heel anders uit kon zien, dus wilde ik tot die tijd gewoon genieten. Maar mentaal was ik niet helemaal mezelf. Ik kan slecht tegen onzekerheid en was behoorlijk ontregeld.

In Australië had ik een online meeting met het ziekenhuis. Uit het biopt bleek dat ik een Ewing-sarcoom in mijn weke delen had. Ik moest me na terugkomst meteen melden in het ziekenhuis. Toen ze me daar vertelden dat ik chemokuren moest krijgen, kwam het besef van kanker pas echt binnen.”

Wat deed dat besef met je?
Ik was geshockeerd. Je denkt toch ergens: ‘dit overkomt mij niet’. Hoewel het een agressieve vorm van kanker is, is de prognose wel goed: 80% van de patiënten overleeft dit. Ik heb geen zin om bij die 20% te zijn. Maar ik voelde ook meteen: ik vind het leven veel te leuk, dus we gaan nu even knallen. Ik ga dit gewoon doen.

Wat was het behandelplan?
Een combinatie van hardcore chemo (zoals de arts het noemde) en een operatie. Omdat de chemo mijn vruchtbaarheid kan aantasten, heb ik eerst mijn eitjes laten invriezen. Dat gaf mij bovendien een maand de tijd voordat ik echt met de behandeling begon. Een tijd waar ik enorm van heb genoten. Ik was echt high on life, stond nuchter tot 5 uur te dansen in de club, deed leuke dingen met vrienden en begon zelfs nog te daten met een collega.

Oké, geen voor de hand liggende move!
Nee, het was ook helemaal niet mijn bedoeling om ergens in te belanden. Maar toch gebeurde het. Mijn collega vroeg voor mijn diagnose of we een keer een koffie konden drinken. Door alle ziekenhuisafspraken kwam dat er niet van. En toen ik eenmaal de diagnose kreeg, heb ik dat afgezegd. Toen we elkaar daarna tegenkwamen in de kroeg, hebben we toch gezoend. Ik gaf aan: dit wordt niets serieus, maar we kunnen het wel leuk hebben. Maar hij liet zich niet zomaar afschrikken.

Na de eerste vier chemokuren volgde de operatie. Was het meteen al duidelijk dat het om een amputatie zou gaan?
Nee, er waren verschillende opties: alleen bestraling, de tumor weghalen en het onderbeen bestralen, of een onderbeenamputatie. De eerste optie viel al snel af; de kans op terugkeer was daarbij het hoogst. Optie 2 en 3 hadden beide hun voor- en nadelen. De artsen hadden geen voorkeur, dus dat was een keus die ik zelf moest maken.

Maar ik was 20. Hoe moet ik nou weten of ik een beter leven heb zonder been of zonder stress voor terugkeer? Uiteindelijk koos ik voor de amputatie. Ik wil er gewoon alles aan gedaan hebben om dit te overleven. Ik wil dit echt niet nog een keer meemaken en wil ook niet dood. Dus toen heb ik huilend mijn keus doorgegeven aan de arts.

Hoe voelde je je na die beslissing?
Ja, ik was daarna ook heel emotioneel. Maar ik wilde de tijd die ik nog met twee benen had, ook niet verpesten met verdrietig zijn. Ik wilde nog een keer zwemmen in de zee, heb mijn eenwieler nog uit de kast gepakt en heb op het laatste moment nog staan dansen in de operatiekamer.

Hoe is het om voor het eerst wakker te worden zonder je linkeronderbeen?
Heel raar. Ik werd wakker met koude voeten, zowel links als rechts. Maar toen de verpleegkundige alleen op mijn rechtervoet een deken legde, besefte ik: oh, ja, dat andere been is er niet meer. Daarna kwam de fase dat mijn wond moest genezen en mijn stomp moest slinken voordat ik een prothese kon krijgen. Toen voelde ik me heel machteloos. Ik kon niets doen en kroop helemaal in een slachtofferrol. Maar toen ik mijn prothese kreeg, ging alles beter. Vanaf dat moment kon ik gaan revalideren, en dat gaat goed. Ik kan weer stukjes wandelen, fietsen en ook gewoon dansen.

Hoe kijk je nu naar jezelf, nu je een been mist?
“Met mijn prothese heb ik geen moeite. Als ik een lange broek aanheb, zie je het helemaal niet. Ik voel me wel mezelf, maar ik voel me niet heel aantrekkelijk. Ik ben wat kilo’s aangekomen en mijn haar is uitgevallen. Toen de plukken haar begonnen te vallen, vond ik dat erg confronterend. Maar ik dacht: ik ga dit kale hoofd gewoon rocken.

Pas nu ik weer vaker in een sociale setting kom, merk ik dat het lastiger is. Van nature ben ik helemaal niet onzeker, maar nu wel. Dat heeft ook te maken met hoe het afliep met mijn collega; het contact werd steeds minder, juist toen mijn haar uitviel. Daardoor heb ik nu het gevoel dat ik, met een kale kop, niet leuk genoeg ben om te daten. Daarom zie ik dat nu ook nog niet zitten.”

Je bent nu net klaar met je behandeling. Hoe voelt dat?
Heel goed. Na de operatie heb ik nog vier chemokuren gehad. Het was heel erg zwaar, maar ik ben verrast door hoe snel mijn lichaam herstelt. Ik ben nog aan het revalideren, en dat gaat ook goed. Ik maak letterlijk stappen. Verder krijg ik ook weer wat meer mijn zelfstandigheid en autonomie terug. Dat is ook heel fijn. Ik doe veel sociale dingen, woon grotendeels weer in mijn studentenhuis en begin in september weer met mijn studie. Veel verder durf ik nog niet te kijken; dat zie ik allemaal daarna wel.